🗣 13 juin : journée internationale de sensibilisation à l’albinisme

En Europe et en Amérique du Nord, l’albinisme touche 1 personne sur 20 000. Ces chiffres varient entre 1 cas sur 5 000 et 1 cas sur 15 000 en Afrique Subsaharienne. On parle d’une maladie à la fois rare, non transmissible et héréditaire. Les parents sont presque tout le temps porteurs du gène, même sans être eux-mêmes atteints d’albinisme. Concernant les symptômes, il en existe plusieurs : peau claire (due à une absence de mélanine, ce pigment fabriqué par les cellules de la peau à laquelle elle donne sa coloration plus ou moins foncée), affections oculaires, yeux sensibles aux soleils, troubles de la vision, perte de couleur ou taches de rousseur sur la peau, couleur de cheveux blanc/clair. Pour le moment, il n’existe aucun remède susceptible de guérir cette maladie. Il s’agit pourtant d’un enjeu majeur sur le plan physique (sensibilité au Soleil et donc aux cancers de la peau), mais aussi sur le plan moral ✊

En effet, les malades sont sujets à de fortes discriminations pouvant déboucher sur une issue dramatique, surtout dans certaines régions d’Afrique. Depuis 2014, l’Organisation des Nations unis (ONU) a fait du 13 juin la journée internationale de sensibilisation à l’albinisme (même si la lutte continue toute l’année !). L’occasion de mettre en place des initiatives, comme des défilés de mode, afin de montrer que l’albinisme peut aussi représenter une force. En outre, cela permet aux malades d’exercer pleinement leurs droits à la santé en ayant accès à des contrôles de santé réguliers, à un écran solaire, à des lunettes et des vêtements de protection contre le Soleil. Malheureusement, dans plusieurs pays, ces aides ne sont pas assurées, ou que très partiellement ❌

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